來報告一下小小粉絲頭的近況
謝謝很多很多人的關心和鼓勵
小小粉絲頭上個月到B醫院做24小時的腦波攝影
就是讓病人待在病床上,頭上黏上十幾二十根感應線,然後用牆上的DV做24小時的錄影
目的是要確認小朋友平常頭部向後抽搐的行為,是否伴隨著腦部異常放電
B醫生說所謂的癲癇一定要1.外顯行為 2.腦部異常放電
兩者同時發生才構成癲癇的要件
如果只有1.行為異常,是不需要擔心的,通常小朋友大一點就會好
或是只有2.腦部異常放電,也不一定要治療,大約3%的小朋友都會腦部異常放電
B醫生有一個小病人也是入睡時腦部會異常放電,到現在沒治療也是發育良好、很健康
所以如果不影響日常生活,並不需要治療
[拜託!人類沒有那麼脆弱,也不是每次放電都會殺死腦細胞!]B醫生曾經很兇的對我說
因為希望可以早點拍到小孩"抖抖"的症狀
入院後我建議醫生把原本小孩在吃的癲癇藥(A醫院開的)停掉
(做媽的我看到小孩可憐的樣子,真的希望可以早點拍到,早點回家~)
說也奇怪,入院、沒吃藥的四天
竟然也都沒有出現在家裡一天6次以上的"抖抖"症狀
搞得後來我們拜託B醫生讓我們出院
B醫生真的真的很兇(不過我們超感謝他的)
他說:[你知道人是怎死的嗎?是被嚇死的~
我看你根本就是被上一家醫院給洗腦了,一直相信自己的小孩有癲癇
原因只有兩個,一是你屬於高知識份子,自己看了太多癲癇的資料,以為癲癇非常恐怖
二是之前那家醫院太有名,讓你不得不相信]
[不論是否要用藥,都應該要有科學的根據來判斷是否為癲癇,
更不應該用小孩的身體來試藥有沒有效]
[為什麼之前之癲癇藥可以有效降低頭布抽搐的症狀?因為癲癇要多少含有鎮定劑的成分,
自然可以降低一些行為異常發生的機率]
[你要是嫌檢查很麻煩,就把小孩帶回家繼續吃癲癇藥就好了,以後也不用來給我看了]
總之小孩住院的四天,我只要有機會碰到他
大多被他當作18歲以下的小朋友在罵(這是小兒科的年齡上限)
最後我們也樂的回家停藥觀察
目前為止狀況都很好,至於未來會怎樣?沒人知道
不過有了這次被B醫生痛罵的經驗後
我的心臟強度倒是增加了不少
謝謝榮總小兒神經癲癇科的張開屏醫生,希望我們可以一直好下去,不用再去找你
(最後還是公布了張醫師的名字,希望有更多家長在給小孩吃癲癇藥之前
先去找張醫生看診,也算是給自己小孩一個機會,祝福大家~)